- 患者对黑色素瘤的认知不足，约1/3的患者在患病前没有听过黑色素瘤，超过半数患者听说过黑色素瘤但不了解；了解黑色素瘤信息的主要渠道是医生（80%）、主要媒介是网络（57%）
- 31%的患者没听说过基因检测，57%的患者听说过基因检测但不了解
- 98%的患者确诊后接受了至少1次基因检测，近六成患者的基因检测是由医院进行
- 患者相对倾向选择大型三甲医院就诊 (初次就诊65%、主要就诊80%)，初次就诊的科室依序为皮肤科（36%）、普通外科（29%）和肿瘤科（15%）；主要就诊科室为肿瘤科（75%）、皮肤科（8%）和普通外科（5%）
- 59%的患者就诊时已处于中晚期（Ⅲ~Ⅴ期），早期患者（Ⅰ~Ⅱ期）仅占13%
- 85%的患者接受了手术，最常使用的方式是淋巴结清扫（29%）；仅有2%的患者接受过新辅助治疗，56%的患者接受过辅助治疗
- 在接受治疗后，71%的患者表示非常或比较满意，95%的患者表示其生存状态都得到不同程度的改善
2021年9月26日，北京——今日在2021CSCO年会上，《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》（以下简称“《白皮书》”）正式发布。数据显示，黑色素瘤患者对疾病的认知程度不足，约1/3的患者在患病前没有听过黑色素瘤，超过半数患者听说过黑色素瘤但不了解；仅16%的中国黑色素瘤患者关注基因检测并知道其必要性，三成的患者没听说过基因检测而可能错过精准靶向治疗。
黑色素瘤虽然是一种“罕见病”，但我国人口基数大，患病总人数仍不可小觑。患者对黑色素瘤的了解情况，深深地影响着患者的就诊行为、后续治疗和生活质量。本次线下回顾性调研由中国临床肿瘤学会（CSCO）黑色素瘤专家委员会、CSCO患者教育专家委员会携手中国医学论坛报社，在诺华肿瘤的支持下于2021年6月至8月期间进行，覆盖了全国20家医院、60位医生，补充了我国缺乏对黑色素瘤患者行为学的调研数据和客观报告的空白，并通过在线发布会中多位项目专家发言，阐述了当下中国黑色素瘤患者的实际需求，为我国黑色素瘤领域的患者教育、精准诊断、规范治疗、提高预后建言献策，助力中国黑色素瘤患者的生存与生活质量的提升！
足底高发伴溃疡，浸润较深预后差
黑色素瘤起源于黑色素细胞，是一种恶性程度相当高的“癌中之王”，好发于中老年人群（人数最多的年龄区间：50-69岁），并可见于人体各个部位。既往的调查显示，中西方黑色素瘤分型存在较大差异——美国黑色素瘤91.2%是皮肤型[1]，而中国黑色素瘤以肢端型(41.8%)、黏膜型(22.6%)[2]居多。本调研结果显示，肢端型的分布比例更高（51%），其中足底占比最多（48%）；其次是非慢性日光损伤型（22%）和黏膜型（17%），慢性日光损伤型（包括“皮肤型”）仅占7%。
“我国黑色素瘤患者初诊时已是中晚期”是临床中广泛认同的观点，本调研发现56%的患者是中晚期（III-IV期），早期（I-II期）患者仅占13%。而在病理诊断方面，本调研显示66%的患者明确伴有溃疡，平均浸润深度为3.81 mm，意味着我国黑色素瘤患者除了分期较晚，预后也较差——因为溃疡被认为反映了肿瘤的快速生长，如果原发灶有溃疡，那么肿瘤细胞就极易复发及转移。同时浸润越深，预后就越差。
疾病认知严重不足，科普宣教任重道远
患者对黑色素瘤的疾病认知程度，会直接影响患者是否能够及时就诊和治疗。本调研结果显示，1/3患者在就诊前没听说过黑色素瘤，因此我国大部分黑色素瘤患者前来就诊时分期较晚，可能和患者的疾病认知程度不足密切相关。
调研结果同时显示，患者最常了解黑色素瘤的渠道是医生科普（80%）和网络资讯（57%），65%的患者认为黑色素瘤需要在医生指导下治疗。项目主席、CSCO秘书长、北京大学肿瘤医院郭军教授提到：“中国每年新发黑色素瘤患者约2万人。此次《白皮书》的发布，不仅充分体现临床医生对患者进行科普教育至关重要，同時也意味著通过数字化科技的创新将可以大力拓展我国黑色素瘤患者教育。希望《白皮书》能够起到医生与患者沟通的桥梁作用，更好地提升患者的黑色素瘤相关知识”。
治疗决策要精准，基因检测必须做
黑色素瘤是最早开展新型靶向药物研发的瘤种之一，因此基因检测尤为重要，且已被国内外各大权威指南列为“必做”检查。基因检测可以明确何种基因突变导致了黑色素瘤的发生，有利于“对症给药”，为患者对症寻找靶向治疗药物，还可以为其家族成员起到遗传性疾病、或是高发风险等警示作用。基因检测也可以为医生提示患者的预后情况，比如同样都是BRAF突变的患者，同时存在其他基因突变的患者预后就会相对更差一些。由此观之，基因检测关乎患者诊疗全程，重要性可见一般。本调研结果显示，国内患者对基因检测认知程度较低，仅16%的患者关注基因检测并知道其必要性，剩下的大部分患者很有可能因此错过靶向精准治疗。
在参与调研的患者中，98%接受了至少1次基因检测，但仍存在2%的患者仍未做基因检测，检测率并未实现患者群体的完全覆盖。究其原因，一方面是由于患者对基因检测的认知不足；另一方面可能是由于基因检测费用高昂。调研结果显示，基本医疗保险覆盖率达到85%，自费患者为5%，四成左右的患者花费8000元以上进行基因检测，76%的患者无法通过医保报销基因检测费用。北京积水潭医院刘巍峰教授解读相关数据时表示，“《白皮书》调研结果显示我国黑色素瘤患者的依从性较好，遵医嘱进行基因检测的比例很高，但基因检测费用和就诊前对基因检测的了解程度，仍是我们未来需要关注的重点。”
扫“黑”除恶 患者的信赖是“动力”
令人欣慰的是，调研结果显示，医生临床工作中最常参考《中国临床肿瘤学会（CSCO）黑色素瘤诊疗指南》的比例高达97%，意味着临床权威指南已经得到广泛普及，治疗规范化程度高，这离不开CSCO一直以来所做的工作和努力。项目执行主席、《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授谈到：“作为一种相对罕见的疾病，《白皮书》能够收集到这么多的病例已实属不易，未来持续在社会各界的关注和通力协作下共同更加地完善我国黑色素瘤自己的数据库，在诊断规范化之外，进一步指导我们的患者教育事业，助力黑色素瘤患者早诊早治。”
CSCO理事、北京积水潭医院牛晓辉教授表示：“随着近期黑色素瘤基础和临床研究的快速发展，黑色素瘤的治疗手段日新月异。本次《白皮书》的发布，希望为广大群众及医务工作者提供一定参考，增强患者对黑色素瘤和基因检测的重视度，提高医生对患者实际需求的关注度，优化临床工作中的系统治疗方案，相信在CSCO患者教育专委会和黑色素瘤专委会的领导下，中国学者必将继续为世界黑色素瘤事业的发展贡献自己的力量！”