## [慢性粒细胞白血病患者的生活质量管理 医患共享决策如何帮助慢粒患者从一开始就兼顾诊疗与生活](/stories/manxinglixibaobaixuebinghuanzhedeshenghuozhiliangguanli-yihuangongxiangjueceruhebangzhumanlihuanzhecongyikaishijiujianguzhenliaoyushenghuo "慢性粒细胞白血病患者的生活质量管理 医患共享决策如何帮助慢粒患者从一开始就兼顾诊疗与生活") [希望](/taxonomy/term/51) # 慢性粒细胞白血病患者的生活质量管理 医患共享决策如何帮助慢粒患者从一开始就兼顾诊疗与生活 4月 20, 2026 **认识慢性粒细胞白血病** 慢性粒细胞白血病（CML），简称慢粒，是一种起源于骨髓造血细胞的血液系统恶性肿瘤，其特点是未成熟细胞异常增殖并逐渐累积，最终进入外周血1。 慢粒属于相对少见的恶性肿瘤。中国人群中每年每10万人中约有0.36~0.55例新发病例2，在成人新诊断白血病病例中约占15%3。 慢粒通常分为以下三个阶段： - 慢性期（早期阶段） - 加速期 - 急变期 大多数患者在疾病早期，即慢性期，被确诊。通过规范治疗，许多患者可以长期维持在慢性期，并避免进展至更晚期的阶段4。 **突然的确诊** 维多利亚（Victoria）被诊断为慢粒时，几乎没有任何征兆。 当时，她刚因工作搬到新的城市，身兼两份工作，生活忙碌而充实，也并未感到明显不适。在一次例行常规体检中，她被诊断为慢粒，也让她不得不立刻面对一个现实问题：未来的生活将会发生怎样的改变。 对许多人而言，慢粒的诊断往往在忙碌如常的时候被发现。皇家阿德莱德医院血液科医师蒂姆·休斯（Tim Hughes）表示，很多患者在确诊前都“只是在照常生活”。“白血病”这个词往往会让人感到沉重和不安，但慢粒是一种可以长期管理的疾病；在获得恰当治疗和支持的情况下，许多患者仍能够继续维持较为正常的日常生活。 **共享决策的重要作用** 在迷茫的初期，维多利亚与医疗团队之间尽早开展的沟通与讨论，为她带来了更多清晰认知和确定感。 所谓共享决策，是指患者与医务人员共同参与，并在充分了解相关信息的基础上作出治疗选择。对于慢粒这样的疾病而言，共享决策有助于患者更从容地面对确诊后的治疗安排与生活规划。 对维多利亚而言，早期开展这种协作式沟通，意味着治疗决策不仅聚焦疾病本身，也充分考虑了她在疾病之外最为重视的生活目标。 她的关注重点十分明确： - 继续自己的职业发展 - 照顾家人 - 保持活跃的生活状态 医疗团队鼓励她提出问题，并给予充分解释与安慰，帮助她在共享决策中作出选择，支持她继续过自己想要的生活。 **与慢粒长期共处并保持高质量生活** 随着全球慢粒患者生存人数持续增加3，如何支持患者长期的生活质量，正日益成为疾病管理中的重要关注点。 对许多患者而言，这意味着需要在治疗、工作、家庭生活和个人身心状态之间取得平衡。患者与医疗团队之间保持开放、持续的沟通，有助于推动治疗决策更好地契合患者的个人优先事项和生活方式。 对诺华而言，这意味着认真倾听患者的真实体验，并持续推动医药创新，并将始终将生活质量置于慢粒长期疾病管理的核心位置。 **参考文献** 1. Blood Cancer United. Chronic myeloid leukemia (CML). Accessed March 10 2026. Available from: [https://bloodcancerunited.org/blood-cancer/leukemia/chronic-myeloid-leukemia-cml](https://bloodcancerunited.org/blood-cancer/leukemia/chronic-myeloid-leukemia-cml "(opens in a new window)") 2. 中华医学会血液学分会. 慢性髓细胞性白血病中国诊断与治疗指南（2025年版）\[J\]. 中华血液学杂志,2025,46(12)：1081-1093. 3. Jabbour E, Kantarjian H. Chronic myeloid leukemia: 2025 update on diagnosis, therapy, and monitoring. Am J Hematol. 2024; 99(11): 2191-2212. doi:10.1002/ajh.27443 4. American Cancer Society. Phases of Chronic Myeloid Leukemia. 2021. Available at [https://www.cancer.org/cancer/chronic-myeloid-leukemia/detection-diagnosis-staging/staging.html](https://www.cancer.org/cancer/chronic-myeloid-leukemia/detection-diagnosis-staging/staging.html "(opens in a new window)")