##  [《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》正式发布，启新诊疗新图景](/news/zhongguoduofaxingyinghuajibingyouhuaguanliyuyuhoufengxianyinsudiaoyanzhengshifabuqixinzhenliaoxintujing "《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》正式发布，启新诊疗新图景") 

  11月 06, 2024 

**第七届中国国际进口博览会期间，由中国罕见病联盟发起、诺华中国支持的《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》正式发布。该项报告作为多方协作的重要成果，旨在提高中国医患乃至全社会对多发性硬化的疾病认知及诊疗管理水平。**

作为神经免疫疾病治疗领域的领军企业，诺华在本次多发性硬化优化管理调研中为调研设计、数据分析等环节提供了专业支持，协调并动员了数百名医生和患者积极参与调研。  
  
作为神经免疫疾病治疗领域的领军企业，诺华在本次多发性硬化优化管理调研中为调研设计、数据分析等环节提供了专业支持，协调并动员了数百名医生和患者积极参与调研。对此，**诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧先生表示**：“神经科学是诺华全球和在中国关注的重点疾病领域之一，诺华很荣幸能支持罕见病联盟开展这项研究。希望研究报告的发布不仅能帮助提升行业对多发性硬化症患者疾病管理现状的全面认知，唤起社会的关注与支持，更能为临床实践和政策制定提供有力支撑。”

 ![李尧致辞](/sites/novartis_cn/files/styles/crop_freeform/public/2024-11/%E6%9D%8E%E5%B0%A7%E8%87%B4%E8%BE%9E.jpg.webp?itok=ds-JqpEO "李尧致辞")

 

李尧致辞  
**聚焦MS预后风险因素，临床预后管理亟待优化**  
  
多发性硬化（multiple sclerosis，以下简称MS）是一种由免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，其病变具有时间多发与空间多发的特征，大多高发于29-39岁的中青年女性。据估计，我国约有3万例MS患者1，且近年来发病率及患病率有逐渐增高趋势2。

面对多发性硬化，构建精准化的临床干预策略尤为关键。多项研究揭示，所有具有不良预后风险因素的MS患者都必须启用高效疾病修正药物治疗3。然而，临床实践中对这些关键预后风险因素的深度认知仍待提升，预后风险因素的系统评估、规范治疗及长期随访体系亦有待完善。基于此，此次发布的《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》项目通过对全国近300名医患开展深度调研，从人口环境因素、临床因素、影像学表现及环境及人口统计学因素等四大常见预后风险因素出发，系统性评估了我国MS疾病管理现状及预后风险因素认知水平，旨在进一步了解MS疾病和患者在中国的现状。

**凝智聚力，共话MS优化管理新生态**

发布会现场，《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》项目发起人、**北京协和医院徐雁教授**对报告进行了深入解读，并表示：“本次调研旨在为MS疾病的优化管理提供参考依据，同时期望能够提升医疗界对MS预后风险因素的系统认知。我们相信，通过加强医患双方对预后风险因素的评估意识，完善规范化诊疗流程，落实早期干预策略，将有助于患者更好地控制病情进展，进一步提升MS疾病管理水平。”

 ![徐雁教授解读](/sites/novartis_cn/files/styles/crop_freeform/public/2024-11/%E5%BE%90%E9%9B%81%E6%95%99%E6%8E%88%E8%A7%A3%E8%AF%BB.jpg.webp?itok=fTLyR_R6 "徐雁教授解读")

 

徐雁教授解读  
本次调研在对MS患者进行影像检查时发现，超过半数患者颅内和脊髓中都出现了4处以上的病变；近一半的患者在一年内会经历病情复发。基于这些发现，临床医生需要建立更全面的诊断评估体系，通过动态监测密切识别患者影像学检查及临床病情变化。值得欣慰的是，随着罕见病目录与诊疗指南的陆续发布，我国在罕见疾病领域的医疗保障水平正显著提升。期待未来有更多支持性政策与制度的出台和落实，进一步提升MS患者的获得感、幸福感与安全感。

 ![北京协和医院院长张抒扬（中）出席并见证了 调研 报告发布](/sites/novartis_cn/files/styles/crop_freeform/public/2024-11/%E5%8C%97%E4%BA%AC%E5%8D%8F%E5%92%8C%E5%8C%BB%E9%99%A2%E9%99%A2%E9%95%BF%E5%BC%A0%E6%8A%92%E6%89%AC%EF%BC%88%E4%B8%AD%EF%BC%89%E5%87%BA%E5%B8%AD%E5%B9%B6%E8%A7%81%E8%AF%81%E4%BA%86%20%E8%B0%83%E7%A0%94%20%E6%8A%A5%E5%91%8A%E5%8F%91%E5%B8%83.jpg.webp?itok=reiV8PZA "北京协和医院院长张抒扬（中）出席并见证了 调研 报告发布")

 

北京协和医院院长张抒扬（中）出席并见证了 调研 报告发布  
作为连接医患的关键纽带，中国罕见病联盟为本次调研注入了不可或缺的助力。面对MS疾病认知与诊疗管理优化，**中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康先生**在致辞中表示：“多年来，中国罕见病联盟始终致力于推动罕见病的疾病认知与诊疗管理提升。此次携手开展的多发性硬化优化管理调研，是联盟携手各方探索优化MS疾病管理模式的重要实践。未来，中国罕见病联盟将持续发挥平台优势，凝结多方力量，让MS患者获得更优质的诊疗服务。”

 ![李林康先生致辞](/sites/novartis_cn/files/styles/crop_freeform/public/2024-11/%E6%9D%8E%E6%9E%97%E5%BA%B7%E5%85%88%E7%94%9F%E8%87%B4%E8%BE%9E.jpg.webp?itok=fF4NLdXK "李林康先生致辞")

 

李林康先生致辞  
随着健康中国2030战略的深入推进，多发性硬化等罕见病的规范化诊疗管理日益成为医疗卫生体系建设的重要议题。期望未来多方持续深化合作，从诊疗路径优化、疾病管理水平提升、患者关怀等多维度建设，推动MS诊疗迈向更规范、更精准的新阶段。未来，诺华将继续秉持“承诺中华”的初心，深化与罕见病联盟等行业伙伴的合作，支持多发性硬化症等疾病研究，坚持对于创新治疗方案的探索，为中国患者的健康福祉而努力。



 



 

 

 

 

1\. 中国多发性硬化患者生存报告 (2018)

2\. 中华医学会神经病学分会神经免疫学组. 多发性硬化诊断与治疗中国指南（2023版）. 中华神经科杂志. 2024;57(1):10-23.

3\. 徐雁教授：聚焦多发性硬化患者诊疗新策略——早期高效 DMT 治疗 | 2023 神经年终盘点