## [《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》项目正式启动，关注患者实际需求，助力我国黑色素瘤诊疗升级](/news/the-white-paper-on-the-behavior-status-of-melanoma-patients-in-china-project-was-officially-launched-focusing-on-the-actual-needs-of-patients-and-helping-to-upgrade-the-diagnosis-and-treatment-of-melanoma-in-my-country "《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》项目正式启动，关注患者实际需求，助力我国黑色素瘤诊疗升级") 五月 16, 2021 *每年的五月份是国际黑色素瘤疾病知晓月，对于这种常见且致死率高的皮肤癌症类型，急需提高医护人与患者对其的认识与了解，同时呼吁社会大众的关注与重视。* *2021年5月15日，中国杭州*——在2021《中国临床肿瘤学会（CSCO）黑色素瘤诊疗指南》巡讲会上，由**CSCO黑色素瘤专家委员会、CSCO患者教育专家委员会、中国医学论坛报社**联合发起的**《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》项目**（以下简称“《中国黑色素瘤患者白皮书》”）正式启动。会中，**CSCO秘书长、北京肿瘤医院郭军教授**和**《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授**分别对该项目进行了致词与说明，**CSCO理事、北京积水潭医院牛晓辉教授**以及来自全国百余位专家受邀共同见证了这一重要时刻，支持并呼吁重视中國黑色素瘤疾病知晓与患者教育。 黑色素瘤素有“癌中之王”之称，是一种死亡率高、转移率高、治疗难度大的恶性肿瘤。我国每年黑色素瘤新发病例近2万人1，发病率呈逐年上升趋势，中国黑色素瘤每年死亡患者多达3800例，占所有亚洲患者的1/3，居亚洲首位。更值得注意的是，在我国，约37.9%的黑色素瘤患者在就诊时已进展至晚期（III期和IV期），相比美国仅12%的晚期比例2，我国黑色素瘤早诊早治工作仍有很大的提升空间。 黑色素瘤作为肿瘤领域的“leading tumor”，全球研究开展早、更新快，学术理念始终处于整个抗肿瘤治疗的前沿。但是在国内的临床实践过程中，仍遭遇疾病认知不足、基因检测不到位等问题而影响患者获益。因此，做好患者科普工作，让患者充分了解疾病知识，减少疾病危险因素的发生，是每一位医药行业工作者义不容辞的责任。而《中国黑色素瘤患者白皮书》项目的成立即旨在了解患者的疾病认知程度和态度，关注患者实际需求，为广大群众及医务工作者提供一定参考，指导我国黑色素瘤早诊早治及患者教育事业发展。 **中国特色黑色素瘤诊疗之路亟需中国数据** 郭军教授作为国际黑色素瘤协会副主席，始终致力于推动中国特色黑色素瘤诊疗事业的发展，他提到：“不同于欧美国家，我国黑色素瘤患者极具中国特色，其分型与西方国家存在极大差异，多以肢端型为主，且多数患者在确诊时已发展至中晚期。基于此，国际黑色素瘤学界也开始逐渐认识到，非皮肤来源的黑色素瘤治疗模式是不同的，也意味着我国黑色素瘤的诊疗应充分考虑中国患者治疗需求，将中国患者行为现状作为重要参考因素。为此，CSCO自2019年起将《CSCO黑色素瘤诊疗指南》改为按黑色素瘤亚型分类，打破了既往传统的黑色素瘤分类模式。” 近年来，中国黑色素瘤研究取得的突破在国际黑色素瘤学界产生了广泛的影响力，但因瘤种发病率低、患者收治的科室分散、患者对疾病及其诊断方式认知不足，我国仍缺少对黑色素瘤患者行为的探究与数据。郭军教授表示：“期待此次《中国黑色素瘤患者白皮书》的问世，能够为国内黑色素瘤的精准诊疗形成参考、奠定基础。” **爱无止境，为中国黑色素瘤诊疗事业再添助力** 为深入了解我国黑色素瘤患者诊疗现状、全力促进我国黑色素瘤患者的诊疗管理与疾病教育，《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》项目正式启动。**斯璐教授为**与会同道介绍了项目的具体内容：“本项目将由CSCO患者教育专家委员会和CSCO黑色素瘤专家委员会的核心专家成员，共同组成CSCO关爱行动-黑色素瘤调研专家组，首先从疾病认知、诊断、治疗等多方面对全国各地区黑色素瘤患者进行详实的调研，进一步了解患者的疾病认知程度和态度、明确黑色素瘤患者的实际就诊需求。相信此次《中国黑色素瘤患者白皮书》的落地，将指导中国特色黑色素瘤诊疗方案决策，明确患者科普工作的开展重点，为我国黑色素瘤患者带来更多获益。在此，感谢CSCO患者教育专家委员会、CSCO黑色素瘤专家委员会、中国医学论坛报社以及支持方诺华肿瘤对本项目的大力支持！我们期待，在接下来的几个月中，各位与会专家、同道可以和我们齐心协力、共同前行，为我国黑色素瘤患者教育事业贡献一份力量！” **参考文献** 1. 中国黑色素瘤诊治指南（2013 版）. 2. National Cancer Institute; 2009. Available from [https://seer.cancer.gov/csr/1975\_2007/](https://seer.cancer.gov/archive/csr/1975_2007/). Accessed on July 21, 2016.