##  [诺华进博会携手罕见病联盟，共同助力PNH患者重回美好人生](/news/nuohuajinbohuixieshouhanjianbinglianmenggongtongzhulipnhhuanzhezhonghuimeihaorensheng "诺华进博会携手罕见病联盟，共同助力PNH患者重回美好人生") 

  11月 07, 2024 

**2024年11月7日，第七届中国国际进口博览会期间，诺华中国宣布与中国罕见病联盟启动合作项目“极光计划”。双方希望就提升社会各界对PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）这一罕见病的关注和健康素养等方面展开交流与合作，以助力更多PNH患者能够早日回归正常生活。**

 ![合照](/sites/novartis_cn/files/styles/crop_freeform/public/2024-11/b2527dff3526b13c9d912fc6f0a73c6.jpg.webp?itok=FcQ1n7If "合照")

 

 ![仪式](/sites/novartis_cn/files/styles/crop_freeform/public/2024-11/2.jpg.webp?itok=R5h5hj0y "仪式")

 

  
诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示：“诺华非常高兴能够与罕见病联盟建立合作。PNH是一种罕见的血液疾病，近年来诺华积极开展与中国PNH患者组织与该领域专家的合作，推动学科发展，助力中国PNH诊疗模式升级。去年进博会上诺华与PNH病友之家启动深度合作，今年我们又迎来了和罕见病联盟的合作。作为一家专注创新药物的制药公司，诺华始终践行‘以患者为中心’的承诺，将持续加大研发投入，积极提升药物可及性，与各方携手为更多患者带来更多治疗选择和希望。”

针对本次合作，诺华将与罕见病联盟探讨如何协力提升PNH患者和公众对该疾病的认知和健康素养，以及如何通过开展各类活动和项目以帮助患者及其家属更好地了解PNH、助力改善医患沟通，并推动整个社会的健康绩效提升，增强全社会对这一罕见病群体的关爱。

此外，双方将探索开展针对临床医生、药学专家等医疗专业人士的培训项目，旨在提高对PNH的诊疗能力，确保患者能够接受到最新、最有效的治疗方案。未来，诺华和罕见病联盟还将探索更加多元化的合作模式，以期为PNH患者群体带来更全面和有效的支持与帮助，传递真正有价值的改变和关爱。

**中国罕见病联盟李林康理事长表示**，PNH被称为“罕见病中的罕见病”，中国罕见病联盟积极参与推动PNH患者的关爱，发现并努力解决临床医生对PNH认知不足和诊疗水平地区差异性显著等的问题。罕见病的防治是一项系统工程，离不开各方的共同努力。诺华作为专注于创新药物的制药公司，始终致力于提升对患者的关爱并改善他们的生活质量。我们非常高兴能够与诺华携手，共同踏上服务中国PNH患者群体的新旅程。相信随着更多力量的注入，罕见病患者将迎来更加美好的未来。

PNH是一种慢性、进行性、危及生命的血液系统罕见疾病，临床主要表现为贫血、阵发性血红蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等1。PNH可在任何年龄发生，但更常见于30-40岁人群2，对青壮年造成终身沉重的负担。  
  
**兰州大学第二医院张连生教授表示**：当前，国内的PNH治疗取得了令人瞩目的进展。在PNH靶向治疗的新时期，创新补体抑制剂的问世，促使我们向更高的治疗目标迈进。然而，PNH患者依旧面临诸多难题。因疾病症状的特殊性和罕见性，诊断难、费用高等问题也始终困扰着PNH患者及其家庭。诺华与罕见病联盟的合作，为更多患者带来了新的希望，相信在各方的共同努力下，PNH患者将收获生命质量的提高，重归美好的生活。

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1\. Cançado RD, Araújo A da S, Sandes AF, et al. Consensus statement for diagnosis and treatment of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Hematol Transfus Cell Ther. 2021;43(3):341-348. doi:10.1016/j.htct.2020.06.

2\. Hill A, et al. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Nat Rev Dis Primers 2017;3:17028.